NOMZ unterstützt Kaltrina: Ärzte gaben ihr nur ein Jahr

Wenn am «New Orleans meets in Zofingen» Musik durch die Altstadt klingt, profitieren auch 30 Familien aus der Region. Eine davon ist die Familie Kastrati aus Zofingen. Ihre 14-jährige Tochter Kaltrina lebt mit einem seltenen Gendefekt.

Wenn Kaltrina Kastrati lacht, dann oft wegen ganz einfachen Dingen. Ein Spaziergang, ein Bad oder laute Musik reichen aus, um der 14-Jährigen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Besonders dann, wenn im Auto der Bass dröhnt. «Sie liebt Musik», sagt ihre Mutter Eshurije Kastrati. «Wenn es zu ruhig ist, hat sie es nicht gerne. Irgendetwas muss immer laufen.»

Deshalb freut sich die Familie auch auf das Benefizfestival «New Orleans meets in Zofingen» vom 29. Juni. Organisiert wird der Anlass vom Kiwanis Club Zofingen. Der Reingewinn kommt sozialen Projekten zugute. Bis heute hat das Festival über eine Million Franken an Spenden generiert. Dieses Jahr werden 30 Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) aus der Region unterstützt. Die Familie Kastrati gehört dazu. Für Kaltrina wird ein spezielles E-Bike mit Rollstuhlaufsatz finanziert, mit dem gemeinsame Ausflüge möglich werden. «Als ich davon erfahren habe, war ich sprachlos», sagt ihre Mutter. «Das ist für uns wie ein Lottogewinn.»

Ein schwerer Start ins Leben

Kaltrina lebt mit dem seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Der Gendefekt führt zu körperlichen und geistigen Einschränkungen. Bereits während der Schwangerschaft bemerkten die Ärzte, dass etwas nicht stimmte. Im sechsten Monat stellten sie fest, dass das ungeborene Kind nicht mehr richtig wuchs.

«Ich habe selbst gespürt, dass etwas nicht stimmt», erinnert sich die Mutter. Eine genaue Diagnose gab es damals noch nicht. Die Eltern entschieden sich bewusst gegen weitere Untersuchungen. «Wir haben gesagt: Egal wie das Kind sein wird, wir akzeptieren es so, wie es ist, und lieben es.»

Nach einer schwierigen Geburt kam Kaltrina mit nur 1,8 Kilogramm zur Welt. Sie musste sofort medizinisch versorgt werden. Die ersten Wochen verbrachte sie auf der Neonatologie im Kantonsspital Aarau. Kurz darauf folgte die Diagnose. Die Prognosen der Ärzte waren düster. Kaltrina werde nie laufen, nie sprechen können. Die Lebenserwartung schätzten sie auf lediglich ein Jahr.

Heute, 14 Jahre später, sitzt Kaltrina im Wohnzimmer der Familie und verfolgt aufmerksam das Geschehen um sich herum. «Sie ist unser Sonnenschein», sagt ihre Mutter. «Sie ist einfach ein glückliches Kind mit dem, was sie hat und wie sie ist. Sie ist unser Wunder.»

Grosse Herausforderungen

Kaltrina kann weder laufen noch selbst essen. Sie wird über eine Magensonde ernährt, leidet an Epilepsie und musste bereits mehrere grosse Operationen über sich ergehen lassen. Erst im März wurde ihre Hüfte operiert.

Trotzdem steht bei der Familie nicht die Krankheit im Mittelpunkt. Vielmehr geht es darum, Kaltrina ein möglichst schönes Leben zu ermöglichen. «Kleine Dinge machen sie glücklich», erzählt ihre Mutter. «Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind.»

Jahrelang versuchten Eshurije Kastrati und ihr Mann, alles alleine zu bewältigen. Neben der Betreuung von Kaltrina kümmerten sie sich um die Familie, Arzttermine, Therapien, den Haushalt und die Arbeit. Irgendwann wurde die Belastung zu gross.

«Ich hatte immer 150 Prozent gegeben und mich total vergessen», sagt sie offen. Heute erhält die Familie Unterstützung durch Assistenzpersonen und die Spitex. Das habe vieles verändert. «Man muss lernen, Hilfe anzunehmen.» Gerade deshalb spricht sie offen über ihre Erfahrungen. Andere Familien sollen wissen, dass sie nicht alles alleine schaffen müssen.

Trotz aller Herausforderungen blickt die Mutter nicht verbittert zurück. Im Gegenteil. «Kaltrina hat mir Geduld beigebracht», sagt sie. Früher habe sie gehofft, dass ihre Tochter vielleicht doch eines Tages laufen könne. Heute sehe sie das anders. «Es ist gut so, wie es ist.»

«Nicht zu viel googeln»

Anderen Eltern, die nach einer schweren Diagnose vor einer ähnlichen Situation stehen, gibt Eshurije Kastrati einen einfachen Rat mit auf den Weg: «Ruhig bleiben. Nicht zu viel googeln. Und das Kind einfach so akzeptieren, wie es ist.» Für Kaltrina bedeutet das vor allem eines: geliebt zu werden. Und genau das spürt man in jedem Satz, den ihre Mutter über sie erzählt. Lea Fabian

Programm von «New Orleans meets in Zofingen»

Thutplatz

17.30 Uhr: Swiss Ramblers

19.30 Uhr: Barrelhouse Jazzband

21.30 Uhr: Toni Vescoli «mitBÄND»

Alter Postplatz

18 Uhr: Thomy Hochuli & Friends

20 Uhr: The Animals & Friends

22 Uhr: Nikki Hill

Chorplatz

19 Uhr (zu jeder vollen Stunde 35 Minuten): Nico Brina

Marching Band

17 Uhr (immer und überall, bis 23 Uhr): The Bienville Street Band